Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.

En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general.

De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una en

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