Edwin Puentes y Mónica Posada continúan en una carrera contrarreloj para que su hijo Gael acceda cuanto antes a una terapia génica con Zolgensma , uno de los fármacos más costosos del mundo (alrededor de 2,1 millones de dólares). Han sido meses de angustia para esta familia de Soacha, en Bogotá, que ha hecho de todo por conseguir los fondos antes de que el bebé cumpla 2 años, ya que cuanto más temprano se administre el medicamento, mejor se preserva la función neuromuscular.

Gael padece Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una enfermedad que provoca la pérdida progresiva de las neuronas motoras en la médula espinal y que conduce a debilidad y atrofia muscular. El pequeño cumplió 18 meses este domingo y ya ha sido hospitalizado en cuatro ocasiones. Su estado se ha deteriorado poco

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