El diagnóstico oportuno de una enfermedad rara puede marcar la diferencia entre una vida funcional y otra llena de sufrimiento . Sin embargo, en el Perú esa oportunidad es limitada: solo hay alrededor de 50 médicos genetistas para atender a más de 33 millones de habitantes, lo que genera retrasos de hasta ocho años en la detección de estas condiciones.

Desde Esperantra, organización que acompaña a pacientes con enfermedades raras y de alto costo, advierten que esta brecha constituye una de las principales barreras del sistema de salud. “Esta carencia provoca una cadena de diagnósticos errados, sufrimiento innecesario y deterioro progresivo de los pacientes” , señaló Karla Ruiz de Castilla, directora de la entidad.

Aunque el genetista es el especialista clave, el abordaje de estas enfe

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