La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) catalogó su profunda inquietud y desaprobó “ la gestión negligente de la información por parte del Ministerio de Salud y Protección Social en su boletín n.º 124-2025, emitido el 8 de octubre, respecto a la supuesta “reducción” de casos y mortalidad en personas con enfermedades raras”.

“En Colombia han muerto más de 1.600 personas con enfermedades raras en lo corrido del 2025. En agosto tuvimos el pico más alto de que se tenga con 239 fallecimientos. Esto no es un invento, son datos oficiales del Sistema Integrado de la Información de la Protección Social (SISPRO), que es administrado por el Ministerio de Salud” , dijo Diego Gil, director ejecutivo de la Federación.

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