«Quiero mandar un beso al cielo a mi compañero Javier, que fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en julio y falleció hace unos días. A él no le hubiese dado tiempo de que le reconocieran el Grado III+ para acceder a la aplicación de la Ley ELA ». Así arrancó Deepu Chulani, familiar de un paciente con esta patología, su intervención en la jornada Canarias con la ELA: un compromiso de ley , organizadas por la Fundación TEIDELA y desarrolladas en el Parlamento de Canarias. Su frase resume a grandes rasgos una de las principales reivindicaciones de los pacientes y sus familiares: reducir los tiempos de espera para recibir las ayudas y poder vivir con dignidad.

Hoy se cumple un año de la aprobación de la conocida Ley ELA (Ley 3/2024) en el Congreso

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