Hablar de epilepsia supone adentrarse en una realidad compleja y aún rodeada de mucho desconocimiento. Aunque existen múltiples tipos de crisis —muchas de ellas invisibles para quien mira desde fuera— la imagen social sigue centrada casi exclusivamente en las convulsiones . A esta falta de información se suman barreras educativas, laborales y sociales que dificultan la vida de miles de pacientes.

Precisamente, en los últimos años, la divulgación en redes y el testimonio directo de pacientes expertos están ayudando a transformar esta visión y a fomentar una mayor comprensión. Entre ellos, destaca Andrea Lorenzo, conocida en instagram como @lolitoepileptico, cuya comunidad digital se ha convertido en un espacio de apoyo, pedagogía y visibilidad. En OKSALUD, la hemos entrevistado coincidiendo con que en noviembre fue el mes de la concienciación sobre la epilepsia y con la campaña que impulsa junto a Nutricia para dar a conocer la terapia cetogénica como tratamiento en epilepsias refractarias , conversamos con ella sobre diagnóstico, inclusión y el papel de la divulgación responsable.

PREGUNTA.- ¿Cómo fue el camino hasta recibir su diagnóstico de epilepsia y qué fue lo más difícil de asumir en esos primeros meses?
RESPUESTA.- Mi primera crisis, ni siquiera supe que fue una crisis. Fue en Cádiz, en un hotel, en agosto. Estaba allí con mis padres para celebrar el cumpleaños de mi abuela junto a mis tíos. Y una noche, lo único que recuerdo es levantarme del suelo y querer ir al baño, pero yo me estaba estampando contra el armario. Ni mis padres ni yo entendimos qué pasaba, simplemente creímos que debido al golpe y al no estar ni en mi casa ni en mi cama, había caído.

Meses después, habiendo empezado la universidad tuve la siguiente crisis por la noche. Aquí mi padre sí me escuchó y si me vio convulsionar. Por lo que al día siguiente… a urgencias. Me hicieron las pruebas pertinentes para saber si hay epilepsia en tu cerebro: una resonancia magnética y un EEG de 20 minutos. Al rato estaba en consulta con el veredicto: Epilepsia. Yo recuerdo llorar y las palabras de la neuróloga fueron: «venga Andrea que no es para tanto, que hay cosas peores». Estas palabras las recordaré toda mi vida. Claro que hay cosas peores en el mundo… pero en ese momento a mi cerebro le era imposible pensar en esas cosas, sólo pensaba en que mi vida estaba destruida. De hecho, mi primer año en la universidad lo recuerdo como una pesadilla en blanco y negro y conforme terminaba empecé a ver algo de color… debe ser que mi cerebro se estaba haciendo a la droga legal que tomaba. Al final saqué casi todas las asignaturas y dije que iba a sacar la carrera sí o sí. Y aquí estoy.

P.- En sus redes se ha convertido en una voz muy reconocida. ¿Qué mitos o ideas erróneas sobre la epilepsia sigue encontrando con más frecuencia y por qué cree que persisten?
R.- Aquí hay que diferenciar entre ideas erróneas que tienen los propios pacientes y sus redes de apoyo, y, por otro lado, los mitos que siguen existiendo en la sociedad. Los pacientes muchas veces están o poco informados o mal informados sobre la propia enfermedad y a veces me hacen preguntas que no puedo creer. Un ejemplo: ¿qué es eso de la epilepsia catamenial? En otras ocasiones, me preguntan por temas más sociales como si con epilepsia puedes obtener una discapacidad y cómo. Esto me deja ver la poca información y la falta de ganas de las instituciones.

Y, por supuesto, los mitos en sociedad siguen existiendo, aunque desde que empecé a divulgar hasta ahora, las cosas han mejorado. Un ejemplo son los medios de comunicación y decir en las noticias relacionadas con esta enfermedad, ataque epiléptico, o epiléptico… en primer lugar crisis de epilepsia y en segundo lugar persona con epilepsia. También el típico mito de «se traga la lengua», mi lengua no va a irse para abajo.

Voy a explicar que durante una crisis tónico-clónica, las más conocidas como de caída y convulsión, una persona pierde la consciencia, se pone tensa, cae al suelo y empieza a convulsionar habiendo una desconexión cerebro cuerpo. No hay que hacer nada más que quedarse al lado de la persona, poner algo blandito bajo su cabeza para que no tenga lesiones a nivel craneal, intentar ponerla de lado ya que así intentaremos que la lengua se vaya para un ladito, dejando despejadas la vía aérea y así entrará y saldrá mejor el aire. Por último, contabilizaremos el tiempo de la crisis, si son más de 5 minutos: 112. Cuando acabe no dejes a la persona sola, simplemente dile que ha tenido una crisis y que estás a su lado. No intentes dar comida ni bebida, simplemente acompaña. Y para acabar, hay tantas crisis como funciones realiza el cerebro, la sociedad tiene muy metida en la cabeza la imagen de la persona convulsionando, pero hay muchas más crisis que a veces incluso ni vemos.

P.- A nivel cotidiano, ¿qué barreras invisibles siguen enfrentando las personas con epilepsia y qué cambios sociales le gustaría ver para mejorar la inclusión?
R.- Esta es una gran pregunta que me encanta, aunque ojalá algún día veamos cambios reales. Por un lado, en el ámbito escolar el alumnado con epilepsia debería estar dentro ​ del Alumnado con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo, que son el alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo, y tener apoyos en su día a día. Su cerebro se está formando, mientras aprende, y toma una medicación que toca su cerebro… ¿no deberían tener apoyos? Vamos, blanco y en botella.

Y, por otro lado, en el ámbito laboral es mejor que no digas que tienes epilepsia porque en lugar de ser un activo positivo para la empresa, eres un peligro que les puede afectar si tienes crisis, por si coges la baja… Entonces, qué hacemos…nos quedamos en casa con los brazos cruzados…Habrá que vivir, ¿no? Y ya no solo eso, somos personas que queremos desarrollarnos, trabajar, conocer a otras personas, salir…

Además, está el ámbito social: lo difícil que puede resultar para muchas personas hacer amigos o mantenerlos. Pienso especialmente en la juventud y en la forma en que vivimos en España, donde el alcohol suele ocupar un lugar central en las relaciones sociales. Una persona con epilepsia no debería beber, pero muchas veces la presión del entorno hace que uno sienta que “tiene” que hacerlo para encajar, para no ser visto como diferente y poder mantener su red social. Y ahí aparece el miedo a la soledad.

P.- Has iniciado una campaña con Nutricia para divulgar la terapia cetogénica como tratamiento. ¿Qué le parece esta terapia y qué beneficios le comparten sus seguidores?
R.- Conocí esta terapia hace bastante tiempo. Al principio conocía muy poco y siempre la llamaba «dieta cetogénica».  Conocí más con la película «Juramento Hipocrática», gran peli de Meryl Streep. Ahí lo dejo… Y conforme he continuado divulgando y hablando con otras familias he conocido más. Gracias a Nutricia he aprendido un punto importante, mejorar la forma de hablar. Al igual que crisis es la forma correcta, terapia también lo es. Las personas con epilepsia refractaria no estamos haciendo dieta, hacemos terapia, además de nuestros fármacos para disminuir crisis y mejorar nuestra vida.

Aunque uno de los beneficios sea la disminución de crisis, las familias me cuentan que ven a su hijo más activo, con un mejor rendimiento cognitivo e incluso con mejor gestión de emociones. Eso no es hacer una dieta, creo que queda explicado.

P.- La terapia cetogénica todavía es bastante desconocida para muchos pacientes y familias. ¿Cuáles serían las principales dudas y cómo las abordan desde su divulgación?
R.- El miedo al «qué pasará» esto suele ocurrir con fármacos también. ¿Qué va a ocurrir cuando empiece con esto? Y al final un fármaco anti-crisis (FAC) no va a hacer efecto a la hora. Pues con la terapia cetogénica lo mismo, esto no hace efecto de un día para otro. Hay que dar mucho apoyo, ánimo e información veraz. Sobre todo, le echo mucho humor. Al final bastante tenemos cada día como para ponerlo todo negro. Aunque sea algo que empecé «por amor al arte» -como quien dice- siempre me he informado de manera científica, me he formado para que Lolito Epiléptico sepa comunicar, y he intentado estar siempre cerca de mis ‘lolitos’.

Con esto último quiero decir que no es que yo publique y listo, me gusta hablar con otras personas, conocer sus casos, sus emociones, cómo se encuentran y cómo viven la enfermedad. Además, he salido a la calle, haciendo formaciones, trabajos en colegios, empresas, programas de radio, proyectos para dar visibilidad.

P.- Como creadora de contenido y paciente, ¿qué le gustaría que los profesionales sanitarios, los medios y la sociedad entendieran mejor sobre vivir con epilepsia?
R.- De los profesionales sanitarios ya se ve más a través de la tormenta. Cada vez hay más profesionales sanitarios que están trabajando con un modelo holístico que no ve a la persona como epilepsia si no que la ve como el todo que es, con sus problemas médicos, su contexto social, familiar… Al final yo no soy sólo unas neuronas enfermas y una medicación, tengo y quiero vivir una vida. En mi caso tengo la suerte de contar con un epileptólogo que tiene esa visión y me ve como Andrea en su todo, no Andrea con epilepsia. Y aquí no solo quiero hablar del neurólogo, si no de cualquier especialista que vea a la persona en consulta.

Los medios, la mejora de las palabras. Porque son los que tienen más influencia en las personas para mejorar la forma de hablar de epilepsia. Una persona que lea esta entrevista va a conocer muchas cosas sobre esta enfermedad y seguramente cambie su concepto.