* Por Edward Dyer, director de Políticas en Salud en Kero Lab

“Cada día cuenta. Cada acción cuenta. Cada omisión cuenta. Cada niño o adulto con discapacidades generadas por una enfermedad rara o huérfana tiene derecho a que el Estado peruano le asegure, de modo especial y preferente, el disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental”.

Esta es la síntesis de la sentencia histórica que el Tribunal Constitucional (TC) emitió a inicios de agosto, al resolver la demanda de la madre del menor R.Z.B., quien solicitaba que el sistema público de salud adquiriera un medicamento para la Distrofia Muscular Duchenne. Se trata de una enfermedad rara causada por la mutación del gen que produce la distrofina, lo que genera una debilidad muscular grave y progresiva que termina afectando a

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