Carla Castro y su marido con su hija Nora, que tiene una enfermedad rara, y su otro hijo, Xabi. M.Moralejo

Tras un diagnóstico devastador, los padres trabajan a contrarreloj por un fármaco para su hija 07 sep 2025 . Actualizado a las 08:27 h.

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Nora nació el 23 de febrero del 2024. Llegó para completar una familia y ser la deseada hermana pequeña. Sus padres, Carla y Javier, notaron demasiado pronto que algo no iba bien. «A los cuatro meses empezaron los primeros signos de alerta. Tenía hipotomía axial —disminución del tono muscular en la zona central del cuerpo—. Sobre todo, le costaba muchísimo sujetar la cabeza, algo que por su edad ya debería estar haciendo en ese momento», explica su madre.

Aquella dificult

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