Un bebé por cada 10 mil nacimientos debe enfrentar una enfermedad genética que muchos médicos aún no saben diagnosticar a tiempo. Una condición neurodegenerativa que, sin intervención temprana, avanza con rapidez.

En el 2003, un grupo de familias argentinas recibió el mismo diagnóstico: atrofia muscular espinal ( AME ). Se trata de una enfermedad genética, degenerativa, sin cura ni tratamiento disponible en aquel momento.

Lo que comenzó como un golpe inesperado se convirtió en una fuerza común : aprender a vivir con la enfermedad y crear una organización capaz de contener, informar y acompañar. Así nació Familias AME Argentina ( FAME ), que desde entonces transforma la angustia en solidaridad y en la búsqueda de respuestas científicas .

“La inclusión de la AME en la pe

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