El director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer ), Diego Gil, alertó que en la actualidad cerca de 2,5 millones de pacientes padecen una enfermedad rara y enfrentan un sistema de salud que no está preparado para responder a sus necesidades.

Según la información entregada por Fecoer en el marco del primer Congreso RAREMED, un espacio de diálogo que articuló ciencia, política pública e innovación, con el propósito de poner en el centro del debate a quienes viven con enfermedades huérfanas en el país, en el 2025 han muerto en promedio unas 190 personas cada mes por enfermedades de este tipo, un número que ha ido creciendo.

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“Esta fue

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