en la infancia no es solo ir al hospital, es aprender a medir la energía como si fuera una batería limitada y entre otras cosas, encajar en una rutina escolar que a veces no entiende los días "buenos" y "malos". En casa, el calendario gira alrededor de analíticas, revisiones y medicación y fuera, hay que explicar por qué un recreo al sol, una gripe o un examen tras una mala noche pueden desatar un brote. Gabriela lo cuenta sin dramatismo: hay que planificar más y escuchar al cuerpo, pero también hay margen para el deporte adaptado, las amistades y los proyectos que no se rinden.

En el caso de Gabriela, la investigación que nació de su diagnóstico -difundida por SINC, ciencia contada en español- le dio un sentido que trasciende lo individual, su experiencia se convirtió en conocimiento

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